Заклик до дії для хвороби Паркінсона

Медичне І Лікарське Відео: «Орфанні захворювання – не вирок, а заклик до дій!» (Листопад 2018).

Anonim

Мережа дій Parkinson оголосила 27 лютого в Дзвіночний день Паркінсона, коли громадськість рекомендується закликати своїх сенаторів та представників боротися за дослідження Паркінсона.

СЬОГОДНІ, 27 лютого 2013 р. - Якщо Лінетт Гузман мала можливість поговорити з президентом Обамою про, вона розповість йому про свою сім'ю. Її близько року тому, і тепер її дядькові було поставлено діагноз про стан.

"Я спостерігав, як це жахливе захворювання погіршувало його життя протягом десяти років, і тоді це зайняло його життя, тому що він більше не міг пити або їсти, бо він втратив здатність проковтнути!" вона написала в повідомленні Facebook. "Це позбавило його здатності ходити, і з цим він забирав занадто багато падінь".

Хвороба Паркінсона - це неврологічне захворювання, яке впливає на рівновагу та координацію людини. Нервові клітини в ділянці мозку, які називаються substantia nigra, виробляють хімічний допамін, який відповідає за рух і координацію. При хворобі Паркінсона ці нервові клітини знищуються або вмирають. Неможливість рухатися є одним з .

За даними Фонду хвороби Паркінсона, до одного мільйона американців живе з хворобою Паркінсона. За оцінками, від 7 до 10 мільйонів людей в усьому світі це становище, яке зазвичай стає дедалі гіршим.

Лінетт Гусман може не мати можливості говорити з президентом. Але сьогодні вона та всі американці, яких постраждала ця хвороба, можуть взяти участь у Дня змагань Паркінсона, організованому Мережею дій Паркінсона (PAN), щоб спонукати членів Конгресу допомогти знайти лікування. Адвокати Паркінсона, пацієнти та дослідники сьогодні зустрічаються на щорічному Форумі PAN у Вашингтоні, округ Колумбія, щоб виховувати політиків щодо цієї виснажливої ​​хвороби - і перспективних досліджень - з надією на те, щоб впливати на тих, хто має владу, продовжувати федеральне фінансування.

Роль федерального уряду в хворобі Паркінсона

Недавні дослідження показують, що державна політика може значно покращити якість життя тих, хто хворіє на хворобу Паркінсона. Дослідження, проведене в лютому 2013 року, опубліковане в Інтернеті в журналі Disorders Movement, розглянуло медичні витрати в 630 000 чоловік з хворобою Паркінсона. У дослідженні вчені вважають, що національна вартість лікування Паркінсона становить 14, 4 млрд. Доларів на рік (приблизно 22 800 доларів США на одного пацієнта). Щорічні витрати на охорону здоров'я пацієнтів з Паркінсоном становлять 12 800 доларів дорожче, ніж для тих, хто не має Паркінсона. Додаткові 6, 3 мільярда доларів було розраховано на непрямі витрати, пов'язані з доглядом за хворобою Паркінсона, такими як пропущена робота, домашні модифікації та подорожі на великі відстані для відвідування невропатолога. І з наростаючим зростанням населення похилого віку, дослідники підрахували, що число хворих Паркінсона може подвоїтися до 2040 року.

Ще одне дослідження лютого 2013 року, опубліковане в "Розладах руху", показало гіпотезу для демонстрації економічних результатів досліджень Паркінсона. Дослідники вважають, що уповільнення прогресування хвороби Паркінсона на 50% знизить медичні витрати на 35%.

"Обидва дослідження підкреслюють величезні економічні наслідки цього руйнівного захворювання та роблять абсолютно зрозумілим, що збільшення фінансування досліджень - це мудре інвестування на перший план, щоб допомогти значно знизити або знищити витрати на задньому боці." Національний інститут здоров'я (NIH) Паркінсона Фінансування досліджень щодо хвороб на 2011 рік становило лише 151 мільйон доларів - це лише 1, 05 відсотка з 14, 4 мільярдів доларів, і це, безумовно, інвестиції, які повинні зрости ", - заявив генеральний директор компанії PAN Amy Comstock у прес-релізі.

Зробити заклик до дослідження Паркінсона

Щоб взяти участь у сьогоднішньому Дзвінку в Паркінсоні та закликати своїх сенаторів та представників знайти лікування, зателефонуйте в Панельний столик Капітолію США за номером 202-224-3121 з 9 до 17 вечора. Мережа дій Паркінсона запропонувала вам шаблон повідомлення.

Кожен з пацієнтів Паркінсона, та навіть тих, хто не має прямих зв'язків, закликав допомогти у солідарності з такими людьми, як батько Нікі Оуллетте-Медерой, який протягом 12 років живе в Паркінсоні. Хоча хвороба повільно відключила його фізично, його дочка каже, що його емоційний погляд залишається сильним.

На Facebook, Оуеллетте-Медеірос писав: "Його гордість і він продовжує вірити надією, що коли-небудь там буде лікування".

Заклик до дії для хвороби Паркінсона
Категорія Медичних Питань: Хвороби